Het is woensdagochtend als ik door de huisarts ben doorgestuurd naar de Mammacare afdeling van het ETZ in Tilburg. Buiten is het stralend weer. De zomer van 2018 is fantastisch, beter dan we in jaren hebben gehad. Die woensdagochtend zal mijn leven veranderen en ik ben me daarvan niet bewust.
Ik heb een bult in mijn linkerborst en een bult in mijn oksel ter grootte van een golfbal maar nog steeds denk ik dat het loos alarm is. Ik kan me namelijk niet voorstellen dat ik borstkanker zou hebben. Zo onbevangen loop ik de ruimte in waar het best druk is. Ik moet even wachten en dan word ik geroepen. Een rustig vrouw met een fijne stem komt me halen en vraagt of ik mijn bovenkleding wil uitdoen. Ik ga liggen en ze doet lichamelijk onderzoek. Daarna zegt ze, mag ik naar beneden voor een echo. Ze regelt dat ik er meteen terecht kan. Beneden op de afdeling waar de echo’s worden gemaakt is het koud. Het is erg warm buiten dus overal staan airco’s aan. Daarna geeft de radioloog aan dat hij meteen biopten wil nemen. De procedure wordt uitgelegd, verdoven en hapjes nemen. Ik ben geen held met naalden. Ik bibber van de kou en van wat komen gaat. Ik wil het allemaal niet zien. Als ik klaar ben ga ik weer terug naar de Mammacara afdeling. Dan wacht mij een onaangenaam bericht.
“Het is voor 90-95% zeker dat u borstkanker hebt”
Opeens ontstaat er zo’n gek gevoel in mijn oren, alsof alles heel ver weg is. Alsof je in een diep water springt, je zinkt naar de bodem en het duurt even voordat je weer boven bent. Die seconden dat je afgesloten bent van alles, stilte om je heen en je zinkt en zweeft. Ik hoor haar praten maar haar stem is ver weg. Als ik het woord kanker hoor vullen mijn ogen zich met tranen. Vrijdag zegt ze, zijn de resultaten van de biopten bekend. We praten nog even en het liefst wil ik niet opstaan, ik weet niet hoe ik me moet voelen. Het voelt namelijk zo onwezenlijk. Vrijdag moet ik vooral niet alleen komen zegt ze nog. Dan loop ik de Mammacare afdeling af.
Op die vrijdag komt het definitieve bericht dat ik HER2+ ben met meerdere tumoren en dat er haast bij is omdat het een variant is die zich verspreidt. De weken die volgen staan vol met onderzoeken eindigend met een behandelplan. Twee weken na het eerste bezoek word ik aangesloten aan de chemo en immuno. Ik besluit om mijn lange haar af te laten scheren en zo ben ik 3 weken na het slechtnieuwsgesprek kaal.
De wereld staat ineens op zijn kop. Ik ben ondernemer, 2 kinderen en 43 jaar. Kostwinnaar en heb de volledige zorg over twee opgroeiende kinderen van 8 en 16 jaar. Toch ben ik kalm. Nadat ik het goede nieuws kreeg dat het behandelbaar was en niet uitgezaaid naar andere organen kwam er een oerdrift vrij. Dit ging ik verslaan. Ik had tot die tijd eigenlijk nooit van dichtbij meegemaakt hoe chemo werkt, wat de gevolgen zijn en ook geen vriendinnen of familie met borstkanker meegemaakt. In het traject nam ik zelf de regie en wilde weten hoe alles in elkaar zat. Een maand na de diagnose vroeg ik een second opinion aan bij het AVL, waar nog een tumor werd gevonden. Daarnaast ging ik op onderzoek uit hoe ik kon blijven werken in combinatie met het behandeltraject. Experimenteerde op veilige wijze met middelen om de bijwerkingen van de behandelingen tegen te gaan. En om in een goede conditie te blijven. Dit combineerde ik met sporten. Natuurlijk was het zwaar, natuurlijk kreeg ik allerlei vervelende kwalen, ongemakken, pijnen en heb ik er als een gedrochtje uitgezien. Maar toch steeds ondersteunde de middelen mij op een positieve manier. Stoppen met werken wilde en kon ik niet. Ik was 10 jaar ondernemer en zou dat jaar een jubileum vieren.
“Ik had geen 10 jaar hard gewerkt om daarna door borstkanker failliet te gaan”
Het jaar 2018-2019 stond in het teken van chemo, immuno, bestraling, onderzoeken en operaties. En toen was daar het moment dat de behandeling effect had. Dat de tumorcellen waren opgeruimd. Ik had het gezien als een project met begin en einddatum. Zonder al te veel emoties. Doen wat je moet doen, wat nodig is. Knop om en dat was gelukt. Ik was weer aan het sporten, liep weer wedstrijdjes. Ik dacht, we leven nog lang & gelukkig! Letterlijk in mijn geval. Ik had een tweede kans. De woorden echoën nog na. Net zo onbevangen als ik de Mammacare opliep, zo onbevangen verliet ik het behandeltraject. Onbevangen is niet het goede woord natuurlijk, dat raak je wel kwijt maar optimistisch was ik wel. Het glas is altijd half vol en nooit half leeg bij mij.
Maar al gauw begonnen de ongemakken; de blessures, verstoorde motoriek, cognitieve storing, rugpijn van de bestraling, vermoeidheid, pijnscheuten, vreselijk koud hebben, vocht vasthouden. Niet allemaal tegelijk maar steeds een beetje meer. Je elastiekje rekt op, je neemt er steeds weer iets bij. Wat is normaal en wat is niet normaal, je raakt dat een beetje kwijt. Je omgeving heeft al zo lang meegeleefd, je wilt ook niet klagen. Je bent immers genezen. Ik meldde me weer bij de huisarts en daarna de oncoloog. De oncoloog gaf aan ‘dat hij me misbruikt heeft met de chemo’. En ik weet zelf ook dat ik het zonder chemo niet had gered. Maar dat was mijn vraag niet. Ik wil vooral in oplossingen denken.
“Wat doen we eraan?”
Met de oncoloog kom ik niet verder ondanks dat het een aardige man is. Ik vind het na-traject tekortschieten. Ik ga opnieuw researchen naar middelen die me hierbij kunnen helpen. Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik ziek was ben ik gaan schrijven over de diagnose op advies van een bevriende zakenrelatie.
Inmiddels heb ik meer vrouwen gesproken die te maken hebben met behoorlijke restklachten van behandeltrajecten. De kwaliteit van leven wordt hierdoor behoorlijk negatief beïnvloed. Ik kom eind 2019 min of meer bij toeval in contact met een persoon die actief is in stamceltherapie waardoor mijn restklachten aan bod komen en later worden beoordeeld door een medisch team. In het begin dacht ik nog ‘dat is nooit weggelegd voor mij’. Maar gaandeweg in dat proces blijkt dat stamceltherapie mijn klachten voor 70-80% kan reduceren.
Ik tuimel in een interessant proces van intakes en onderzoek of het allemaal mogelijk is. In die periode ontstaat het idee om alles wat ik geschreven heb in boekvorm om te zetten en met de opbrengst stamceltherapie te financieren. Want de behandeling is geschikt voor mijn klachten maar wordt niet vergoed door de verzekering.
Begin 2020 breekt er een spannende periode voor mij aan!
Fuck, ik heb kanker – mijn boek wordt uitgegeven en ik richt de Stichting Supervrouw op
Alsof er nog geen tegenslagen genoeg geweest zijn belanden we in maart in de Corona situatie waardoor de marketing van mijn boek in rook opgaat. Ik had alles zo zorgvuldig voorbereid. Ik wilde anoniem blijven maar door intrede van Corona moet ik toch persoonlijk media aandacht vragen om de attentie op mijn boek te vestigen.
Ik besluit een artikel te schrijven en dat op LinkedIn te posten. De reacties zijn overweldigend. En zo ontstaat ook het idee om naast de verkoop van het boek donaties te gaan vragen omdat mensen aangeven dat ze ook graag zouden willen doneren. Daarmee ga ik al vooruitlopen op waar Stichting Supervrouw voor is opgericht. Namelijk andere vrouwen helpen waar de WMO eigenlijk ontoereikend is.
Tevens wil ik meer zichtbaarheid geven aan de effecten die blijven na een behandeltraject. En hoe we als samenleving daar meer op in zouden moeten zetten om dat te voorkomen. Betere voorlichting, genuanceerdere behandeltrajecten; er is nog zoveel te winnen! Mijn boek gaat over 2 jaar borstkanker, van ziek naar genezen zijn en hoe ik dat combineerde als moeder van twee kinderen met een eigen bedrijf. Ik beschrijf de middelen die ik heb gebruikt, ik geef de lezer een inkijkje in de tijd die ik doormaakte. En alle therapeuten die me zo fantastisch ondersteunden. De opbrengst komt ten goede aan Stichting Supervrouw. Ik kan tijdens mijn missie alle hulp gebruiken.
(red: De Stichting Supervrouw bestaat inmiddels niet meer – 2023)
Binnenkort ga ik naar Mexico voor de stamcelbehandeling. Er komt een video van de reis en van de resultaten van de stamceltherapie. Dit wordt via Stichting Supervrouw op LinkedIn en op Facebook naar buiten gebracht.
Laat een reactie achter