Een bloedend moedervlekje onder het haar van mijn man leek in eerste instantie niet echt alarmerend. Het was een beetje raar, want het stopte niet met bloeden en het begon een beetje te ontsteken. Het was toch verstandig dat de dermatoloog er even naar zou kijken. Ook hij vond het niet alarmerend, maar wel onrustig, dus het kon het beste wel weg.
Het bloedende vlekje bleek echter een melanoom te zijn, de meest agressieve vorm van huidkanker. En al behoorlijk groot en ernstig. We leerden in rap tempo bij wat het betekent om een melanoom te hebben. Dat leverde een rollercoaster op aan emoties. Van wanhoop en verdriet, tot opluchting en dankbaarheid.
De eerste informatie die ik las, vond ik nogal alarmerend en schokkend. Echter, veel informatie online over melanoomkanker, bleek flink verouderd te zijn. Zelfs op betrouwbare websites. Dat was wat de artsen ook aangaven: de ontwikkelingen rond melanoomkanker gaan zo snel, dat vrijwel alles wat online staat, alweer ingehaald is door nieuwe kennis.
Melanomen komen steeds vaker voor
Omdat we de laatste tijd zo vaak in het ziekenhuis hoorden van artsen en verpleegkundigen dat er een enorme groei is met mensen die een melanoom krijgen, vind ik het goed om ook op deze website hier aandacht aan te besteden. Melanoomkanker komt ook veel bij jongvolwassenen voor. Het staat in de top 3 van kankervormen die jongvolwassenen het meest krijgen. Met soms fatale afloop, omdat het zo agressief kan zijn.
Onderaan dit artikel zal ik verwijzen naar goede websites voor meer informatie en ook geef ik een aantal links naar websites met ervaringsverhalen.
Ik wil juist graag de dingen benoemen waar we pas later achter kwamen. Vaak wel belangrijk om te weten. En daarnaast vind ik het belangrijk om een aantal belangrijke zaken over melanomen te melden. Wat de kans is helaas groot dat je op een of andere manier te maken krijgt met een melanoom.
De nieuwe Kankeratlas laat goed zien, dat opvallend veel mensen met melanoomkanker uit Noord-Holland komen. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat als je in Gelderland of Limburg woont, je geen melanoomkanker kan krijgen. Alleen in Noord-Holland loop je een nog groter risico. Net als in enkele plaatsen in Utrecht als Drenthe. Ze vermoeden dat dat komt door zon en strand. Niet alleen gaat het erom hoe je nu met de zon omgaat (vermijden of insmeren met zonnebrand), het blijkt juist ook van invloed hoe er vroeger mee omgegaan werd. Dus bijvoorbeeld als kind, werd je dan altijd ingesmeerd? Of had je vaak een petje op?
Het is meteen goed om te weten dat melanomen overal op én in het lichaam kunnen voorkomen. Dus zeker niet per se op huid dat regelmatig in het zonlicht komt. Ik vertel je daarover hieronder meer.
Wat is een melanoom?
Melanoom is een huidkanker die begint in cellen die melanocyten (= pigmentcellen) worden genoemd. Vaak ontstaat een melanoom vanuit een bestaande moedervlek. Je kunt dit opmerken, doordat de moedervlek verandert.
Een melanoom is een van de ernstigste vormen van huidkanker en kan zich snel verspreiden naar andere delen van het lichaam als het niet tijdig wordt ontdekt en weggesneden. Dat gebeurt via lymfe- en bloedvaten.
Het is belangrijk om op de hoogte te zijn van veranderingen op je huid en verdachte plekjes direct door een arts te laten controleren.
Verdachte veranderingen aan een moedervlek zijn:
- er ontstaat een grillige vorm
- de randen zijn niet glad
- de moedervlek is niet meer een egale kleur
- de moedervlek wordt groter
- de moedervlek bloedt en dit stopt niet
Bekijk hier de uitgebreide uitleg met foto’s hoe je een melanoom kunt herkennen. Al weten we uit eigen ervaring dat een bloedende moedervlek soms nauwelijks meer zichtbaar is als moedervlek en eruit kan zien als een wondje dat niet zo goed geneest.
Risicofactoren voor het ontwikkelen van melanoom zijn overmatige blootstelling aan de zon, familiegeschiedenis van kanker, lichte huidskleur, veel moedervlekken of sproeten hebben en een verzwakt immuunsysteem.
Wat is goed om te weten over melanoomkanker?
Je hebt naast de melanomen die de meeste mensen wel kennen, ook oogmelanomen, melanomen onder je voet of nagels (acraal melanoom) en inwendige melanomen (mucosaal melanomen die groeien op slijmvliezen). Ik ga in dit artikel alleen in op de meest bekende vorm van melanoomkanker . Dus een melanoom die zich manifesteert via een moedervlek op (meestal), romp, been, arm, nek of hoofd.
Let op, ik ben geen arts en heb geen medische achtergrond, dus dit vertel ik in mijn eigen woorden.
Onderaan dit artikel staan de links naar goede en betrouwbare websites met wel een goede medische achtergrond.
Onze eigen foto’s van een melanoom zijn eigenlijk te schokkend om zo te publiceren, dus dat doen we niet. De foto hierboven is een stockfoto.
Wat we leerden over melanoomkanker:
- Het grootste deel van de melanomen die weggesneden zijn, zijn klein (dunner dan 0,8 mm). Die worden weggesneden en in principe is het daarna ook echt helemaal weg, al zal je je mogelijk wel regelmatig moeten laten controleren op eventuele nieuwe melanomen.
- Als een melanoom dikker is dan 0,8 mm wordt het serieuzer. Hoe dikker het is, des te ernstiger. Daarnaast wordt er nog gekeken of er zweervorming is in de melanoom. Ook dat is een factor die een melanoom agressiever maakt. Er moet dan ook gekeken worden of lymfeklieren voelbaar zijn in verband met eventuele uitzaaiingen.
- Als een melanoom groter is dan 0,8 mm wordt er vaak een tweede operatie ingepland om de huid rond het melanoom ruimer weg te halen. Dat betekent dat je een groot litteken krijgt, of – waar de huid heel strak is, zoals op de hoofdhuid -, dat er vanuit de eigen huid transplantatiehuid moet worden geplaatst.
- Bij uitzaaiingen in lymfeklieren of zelfs verder in het lichaam, moet je in principe naar een melanoomcentrum in een van de (meestal) academische ziekenhuizen. Er wordt dan een landelijk protocol gevolgd en beslissen meerdere artsen over vervolgstappen.
- Het kan zijn dat je voor een onderzoek (trial) wordt gevraagd. Dan krijg je of een andere behandeling dan het protocol, of er worden twee groepen vergeleken (een krijgt de standaard behandeling, de ander een nieuwe behandeling).
- Wij hebben in een half jaar tijd ruim 100 afspraken in het ziekenhuis gehad (eerst het streekziekenhuis, daarna het AVL). Het kan dus enorm intensief zijn. Ook al worden vaak afspraken geclusterd, wij waren vaak meerdere keren in één week in het ziekenhuis.
- Je hoeft je totaal niet ziek te voelen als je een melanoom hebt. Door de behandelingen kun je wel moe worden of er ontstaan andere gezondheidsproblemen. Bij uitgezaaide melanoomkanker (stadium IV) kan iemand veel pijn hebben en zich steeds zieker voelen.
- Bij een melanoom op hoofd én met uitzaaiingen in de hals, wordt de hoofdbehandelaar meestal een gespecialiseerde hoofd-hals-chirurg.
- Nog steeds overlijden er mensen aan melanoomkanker, maar de behandelmogelijkheden zijn ook enorm verbeterd de afgelopen jaren. Zo’n 10 jaar geleden was de overlevingskans vele malen kleiner dan nu.
- Zelfs in stadium IV van melanoomkanker (normaal gesproken ben je dan ongeneeslijk ziek), zijn er nu behandelingen mogelijk die bij sommige mensen de melanoomkanker volledig doen verdwijnen. Hier wordt nog volop onderzoek gedaan en helaas werkt het nog niet voor iedereen. Er zijn echter wel al zeer hoopvolle resultaten.
- Of behandelingen aanslaan, hangt ook af van het type eiwit/mutatie waar jouw melanoom uit bestaat. Zo komt BRAF het meeste voor en daar zijn de meeste behandelingen op afgestemd. Maar ook BRAF zelf kan weer uit verschillende types / percentages bestaan.
- Chemotherapie doet over het algemeen weinig bij melanoomkanker.
- Bij uitgezaaide melanoomkanker wordt meestal immuuntherapie ingezet. Daarnaast zijn er diverse nieuwe behandelingsmogelijkheden.
- Immuuntherapie wordt op dezelfde manier gegeven als chemotherapie. Er worden steeds betere resultaten gehaald met immuuntherapie. De kanker (uitzaaiingen) kunnen zelfs volledig verdwijnen.
- De bedoeling van immuuntherapie is, dat het lichaam zelf de kwaadaardige cellen kan opruimen. Alleen door immuuntherapie kan het lichaam ook soms één of meerdere eigen organen aanvallen. Dit kan milde tot ernstige gevolgen hebben. In het laatste geval moet de behandeling soms worden stopgezet en moet er gekozen worden voor een andere behandeling.
- Na een succesvolle behandeling is de kans dat de melanoomkanker ergens in het lichaam terugkomt, binnen de eerste twee jaar het grootst.
Ook nog goed om te weten wat betreft monitoring bij uitzaaiingen:
- Niet alles is te zien op scans, dus je moet alert blijven of er toch niet nog een aantal zwervende tumorcellen actief zijn gebleven die later alsnog zorgen voor uitzaaiingen. Melanoomkanker is agressief. Maar als je niets ziet op een scan is dat natuurlijk wel een goed signaal en kan het ook echt betekenen dat de kanker niet meer terugkomt.
- Met bloedonderzoek is nog niet zo goed meetbaar hoe actief de melanoomkanker is, als is er wel een tumormarker speciaal voor melanoomkanker. Die is echter niet zo betrouwbaar als andere tumormarkers bij andere vormen van kanker.
Wat kun je doen om melanoomkanker te voorkomen?
De belangrijkste veroorzaker van melanomen is onbeschermd zonnen. Het is belangrijk dat je je altijd beschermt met zonnebrandmiddel, een pet of zonnehoed en bij voorkeur in de schaduw gaat zitten.
De zonnebank moet je zeker vermijden om het risico op melanoomkanker te verkleinen. Daarnaast is het verstandig om regelmatig je eigen huid te controleren. Zie ook dit artikel over een professionele skincheck.
De laatste tijd was er nogal kritiek op zonnebrandcrème. Nu zijn er wel wat kwaliteitsverschillen en daar kun je een verstandige keuze in maken. Zoals zonnebrandcrème zonder schadelijke toevoegingen. Bijvoorbeeld die van Dr. Leenarts.
Wij hebben het nu meegemaakt, melanoomkanker is ontzettend heftig, zeker als een melanoom zo snel uitbreid. Als je nu hoort dat het aantal mensen dat een melanoom krijgt zo snel groeit, dan is het gewoon verstandig om je goed te beschermen en niet te naïef te zijn om te denken dat het jou niet overkomt.
Betrouwbare informatie over melanoomkanker
Goede informatie over melanoomkanker:
- Stichting Melanoom
- Melanoomcentrum Antoni van Leeuwenhoek
- Kanker.nl (over melanomen)
- Thuisarts.nl (over melanomen)
- Melanoompunt.be
Meer lezen of kijken over anderen met melanoomkanker:
- Het boek Ziek Gelukkig
- Carola’s blog
- Video RTLnieuws: Charrel over melanoomkanker
- NH nieuws: Vreemd plekje op haar rug
- Stichting Melanoom > Ervaringsverhalen
- NH nieuws: Ronald over uitgezaaide melanoomkanker
- Melanoommonoloog (vlogs Marije)
Misschien vind je dit ook interessant:
Jenny
Laatste berichten van Jenny (toon alles)
- Pijn aan één knie tijdens het fietsen: oorzaken, tips en preventie voor fietsers - 20 november 2024
- Hoe kan ChatGPT helpen met een gezondere levensstijl? - 17 november 2024
- Helpt ontzuren of ontgiften (detoxen) bij reuma of fibromyalgie? - 13 november 2024
Laat een reactie achter