Lady Gaga heeft net een reeks concerten afgezegd. Omdat ze te veel pijn heeft door fibromyalgie.
Ik was afgelopen dagen niet op de Nationale Gezondheidsbeurs. Vanessa stond hier alleen om een presentatie te geven. En ik vond het lastig om Vanessa teleur te stellen. Dat ik hier niet bij aanwezig kon zijn. Het voelt bijna als falen. Hoe zal Lady Gaga zich voelen dat zij vanwege de pijn zoveel fans moet teleurstellen?
Elkaar begrijpen als je chronisch ziek bent, is moeilijk.
Vaak zien mensen niet eens dat je chronisch ziek bent. Je moet het vertellen. Dan zal er begrip zijn in de meeste gevallen. Maar begrijpen we elkaar ook? Vanessa weet dat ik “ziek” ben, net als de meeste mensen in mijn omgeving. Vanessa heeft juist veel energie. Mijn man bijvoorbeeld ook. Ik kan het me echter nauwelijks voorstellen dat je zoveel energie hebt, dat je van afspraak naar afspraak gaat. Terwijl mensen in mijn omgeving het zich vaak niet kunnen voorstellen waarom ik ‘leuke’ uitstapjes als best zwaar ervaar. Gelukkig maar natuurlijk!
Vaak begrijp ik mezelf niet eens
Soms snap ik mezelf niet. Waarom voel ik me zoals ik me voel, of waarom kan ik bepaalde dingen niet? Beeld ik het me in? Kan ik niet toch wat meer gaan doen? Hoezo kunnen andere mensen zoveel achter elkaar doen zonder in te storten?
Ik durf van mezelf te zeggen dat ik mentaal sterk ben. Ik heb twee bedrijven. Eén voor Goed eten Gezond leven en een webdesignbedrijf. Ik werk vijf dagen in de week, maar ik deel gelukkig mijn eigen tijd in en heb medewerkers kunnen aannemen. Ik ben amibitieus en loop altijd met nieuwe plannen rond.
Maar ik heb ook een B12-tekort waarvoor ik elke twee weken injecties krijg. Ik heb snel een vitamine D tekort, ondanks dat het eigenlijk niet kan zo vaak als ik buiten loop met de honden en dol ben op vette vis zoals zalm. Er is lang geleden gezegd door een reumatoloog dat ik fibromyalgie heb. Alleen weet ik dat ik gelukkig minder pijn heb dan de meeste fibromyalgiepatiënten. En sinds 7 jaar heb ik in toenemende mate eenzijdige dysdiadochokinese (mooi woord ;-)). Ik heb vaak last van migraine en aanvallen van een te lage bloeddruk. En mijn lichaam kan niet zo makkelijk schakelen als ik van beweging wissel (bijvoorbeeld van fietsen naar lopen, de beweging is dan even totaal verstoord).
Er lijkt niet echt een duidelijke reden voor te zijn, mogelijk gaat er de aansturing diep in de hersenen niet goed zeggen de artsen. Gelukkig word ik nu goed begeleid in het AMC. Het is zoals het is… Het was zeker geen keuze.
Het heeft tot gevolg dat ik naast mijn werk, niet ook nog eens van alles extra kan plannen. Want ik ben ook snel moe. Ik kan op mijn werk maar een beperkt aantal afspraken met klanten en relaties hebben, omdat de gesprekken alle energie uit mij trekken (hoe aardig die mensen overigens ook zijn) en familie of vrienden bezoeken, doe ik echt te weinig. Omdat dit dan net teveel is, ondanks ik volledig mijzelf bij hen kan zijn. Het is zeker niet persoonlijk bedoeld, maar de batterij is snel leeg. Mijn stelregel is wel, dat als iemand mij echt nodig hebt, dat ik er dan ook meteen ben. Daarvoor zet ik alles opzij. En dan kan ik dat ook. Ik vind dat te belangrijk. Dat is volgens mij het mentale aspect, dat je dan een energie-impuls krijgt, waardoor je op dat moment wel kunt handelen (later ben je misschien wel extra moe, maar dat heb ik er absoluut graag voor over). Ik zou het vreselijk vinden als mensen mij daarin gaan ontzien.
Artsen maken het soms niet beter…
Nog even terugkomend op het stellen van een diagnose. Als je je niet goed voelt, maar artsen weten (nog) niet wat het is, dan kijken ze eigenlijk altijd eerst naar stress of ze vragen of je misschien depressief bent. In al die jaren heb ik mijn leven en bedrijf zo gekneed dat ik de stress zoveel mogelijk kan vermijden en depressief ben ik zeker niet. Wel vaak moe, wat mij emotioneler maakt. En soms gefrustreerd. Maar altijd met goede zin in de toekomst.
Dat je snel in een hokje wordt gestopt, alszijnde depressief, of stressgevoelig, vind ik pas echt stressverhogend en depressiefmakend…. De meeste mensen die wel stress ervaren, of niet goed in hun vel zitten, zullen dat zelf wél aangeven. En willen daar hulp voor. Hopelijk leren artsen het eens af om niet meteen uit te gaan van allerlei aannames over de mens voor hen, terwijl ze het feitelijk zelf niet kunnen verklaren. Ze mogen best eens zeggen dat ze het zelf ook niet weten, of dat de wetenschap wellicht nog niet zo ver is, dat ze hier een verklaring voor hebben. De betuttelende, bijna denigrerende manier waarop sommige artsen tegen mij kunnen spreken. Oei.
7 Inzichten waardoor je mensen met een chronische of langdurige ziekte beter begrijpt:
Ik heb gemerkt dat er veel overeenkomsten zijn bij mensen die chronisch of langdurig ziek zijn. Of het nu gaat om reuma, CVS, fibromyalgie, MS, kanker, COPD, de ziekte van Parkinson, restverschijnselen na een beroerte, of welke ziekte/aandoening dan ook. Vaak is de aard van de ziekte compleet anders en heeft iedereen andere specifieke problemen die bij die bepaalde ziekte of aandoening horen. Maar vrijwel iedereen is sneller moe en kan minder aan. Ook is er vaak de angst voor de toekomst, die veel onzekerder lijkt dan bij gezonde mensen.
Daarom geef ik hier graag 7 inzichten waardoor je mensen die ziek zijn, beter begrijpt. Dat geldt vooral voor de mensen met een ziekte of aandoening die aan de buitenkant vaak niet zo goed waarneembaar is.
1 Een annulering is niet persoonlijk
Als je moet afzeggen doordat je chronisch ziek bent, is het nooit persoonlijk bedoeld. Het gaat gewoon echt niet en iets wat eigenlijk leuk hoort te zijn, wordt iets waar je tegenop ziet, doordat je eigenlijk te moe bent, of teveel pijn hebt. In je hoofd wilde je er eigenlijk graag heen, maar je lichaam protesteert en je kunt wel huilen van ellende. Rust is wat je nodig hebt. Je kunt niet anders dan afzeggen.
2 Geen dag is hetzelfde
Veel chronisch zieken ervaren dat je je per dag anders kan voelen. Kan je de ene dag wel echt genieten van een uitstapje, een ander moment is het helemaal niet mogelijk. Daardoor lijkt het alsof je wispelturig bent, maar het is de grilligheid van je energielevel en het zijn factoren waar je vaak geen grip op hebt. Ook veel kankerpatiënten ervaren dit.
3 Bepaalde dingen gaan voor alles
Soms staat er al iets gepland dat boven ‘gewone’ afspraken gaan. Bijvoorbeeld het 40-jarig huwelijksfeest van je ouders, of een weekendje weg met een vriendin. Of er gebeurt een noodgeval waarbij je direct moet helpen. Naar mijn idee is hier het mentale aspect zo sterk (de wil), dat je je lichaam echt kan oppeppen, zodat je hier wel bij kunt zijn. Niet altijd lukt dat bij iedereen, dus wees niet boos als jouw vriendin er net niet is op dat belangrijke moment. Elke ziekte uit zich anders en het blijft grillig.
4 Teveel stress moet vermeden worden
Stress is voor niemand goed! En iedereen weet dat stress tot lichamelijke klachten kan leiden. Als iemand chronisch ziek is, kunnen bestaande klachten nog erger worden door stress. Je bent dan nog eerder moe en je bent misschien sneller emotioneel. De reactie op stress kan bij jou namelijk veel sterker zijn dan mensen die lichamelijk gezond zijn.
5 De temperatuur kan al verschil uitmaken
Bij mij heeft een lage luchtvochtigheid invloed op mijn energieniveau. Een lage luchtvochtigheid met aangename temperaturen (zoals bijvoorbeeld vorig jaar in Rome), maakt dat ik veel meer aan kan dan normaal. Maar hoge temperaturen, gecombineerd met een hoge luchtvochtigheid? Dan ben ik echt helemaal uitgeschakeld. Ik kan nauwelijks meer iets doen en de migraine wordt nog veel heviger en spieren functioneren slecht. Dit is bij mij het geval. Bij vrijwel iedereen met een chronische aandoening, kan het uitmaken hoe het weer is, maar iedereen reageert weer anders.
6 Het is niet over op goede dagen
Mijn energieniveau kan dus wisselend zijn. Net als de hoofdpijn. Maar mijn B12 tekort is blijvend. Net als de dysdiadochokinese. Ik kan niet ineens wel mijn linkerhand en linkervoet wél snel bewegen. Soms denken andere mensen op goede dagen dat ik er “overheen” ben. Maar dat is helaas niet zo. Het zijn gewoon goede dagen, waar ik echt van kan genieten. Ik hoor vaak van lotgenoten met een chronische aandoening, dat mensen snel denken dat je dan alles weer kunt. Was het maar waar. Gewoon samen genieten van het goede moment!
7 We zijn niet zielig
Ik kijk altijd naar wat ik wél kan. En dat is gelukkig heel veel. Al moet het gedoseerd worden en kunnen bepaalde dingen niet meer vanwege de motorische stoornis (zoals dansen) of omdat ik dan lichamelijk te zwaar belast word. Nu vind ik het echter belangrijk om te kijken wat wel gaat. Of wat ik kan verbeteren aan mezelf. Zo is het lopen sterk verbeterd omdat ik veel ben gaan wandelen met onze jonge hond. Zij verplicht me om dagelijks eruit te gaan en zij heeft veel beweging nodig. Dat blijkt ook heel goed voor mij te zijn! Soms kom ik thuis en zodra ik ga zitten, verkrampen mijn spieren. Maar ik ben wel veel beter gaan lopen en daar ben ik trots op!
Zo ben ik ook omgegaan met mijn werk. Waar krijg ik energie van, wat kost mij teveel energie? Hoe kan ik dat oplossen? Er blijkt zoveel mogelijk te zijn, als je het probeert en zorgt voor goede inzichten in jezelf. Autorijden ging ook niet zo goed meer. De linkervoet schoot vaker van de koppeling af en filerijden werd echt gevaarlijk doordat ik te vaak dezelfde handelingen achter elkaar moest doen. En dan stopt mijn linkerkant. Maar nu heb ik een automaat. Waar anderen dit als een luxe zien, vond ik in eerste instantie toch dat ik gefaald had. Ik was dus niet meer in staat om in een gewone auto te rijden. Maar nadat ik mezelf even flink heb toegesproken (…), kan ik enorm genieten dat ik nu weer langere tijd achter elkaar auto kan rijden!
Ik krijg vaak goedbedoelde adviezen. Ik luister, maar ik kan niet overal iets mee. Sommige adviezen zijn uit onwetendheid zelfs kwetsend. Ik snap dat niemand het zo bedoelt, maar het kan even confronterend zijn. Zoals mensen die tegen mij zeggen, joh maak eens wat meer plezier, trek je niet altijd terug…. Ten eerste heb ik nog heel veel plezier in het leven, ten tweede trek ik mij lang niet altijd terug, maar doe inderdaad (en helaas) wel minder dan anderen en ten derde ik zou echt dolgraag willen dat alles wel kon!
Soms is het wel goed om iemand te stimuleren en te kijken hoe je iemand kan helpen die op een dood spoor zit en er even niet uitkomt. Samen praten, samen een stukje wandelen of iets anders doen, om die ander weer even een positieve stimulans te geven. Of iemand even de rust gunnen. Als ik vermoeid aangeef dat ik iets niet kan opbrengen, lijkt het al snel of ik in een slachtofferrol zit. Toch probeer ik daar voor te waken. Als ik moe ben en het wil allemaal niet zo, kan ik humeurig zijn en misschien minder vriendelijk overkomen. Ik weet dat ik dan op het randje zit, dat ik echt teveel van mezelf heb gevraagd. Ik ben dan zeker niet zielig, ook geen slachtoffer, maar ik moet even een stapje terug doen, zodat ik weer vriendelijk voor mezelf en anderen kan zijn. Want ik wil gewoon blijven meedoen in het leven. En daar heb ik ook zin in!
Daarom deed ik niet mee met Vanessa op de Nationale Gezondheidsbeurs. En daarom zal Lady Gaga ook haar concerten hebben afgezegd.
Misschien vind je dit ook interessant:
Jenny
Laatste berichten van Jenny (toon alles)
- Pijn aan één knie tijdens het fietsen: oorzaken, tips en preventie voor fietsers - 20 november 2024
- Hoe kan ChatGPT helpen met een gezondere levensstijl? - 17 november 2024
- Helpt ontzuren of ontgiften (detoxen) bij reuma of fibromyalgie? - 13 november 2024
Lisanne zegt
Dag,
Zelf heb ik ook een b12-tekort en ik vraag me af of je geen baat zou hebben bij vaker injecties… De facebookgroep b12 tekort de vergeten ziekte is misschien interessant voor je.
Hartelijke groet
Machteld zegt
Prachtig verwoord Jenny en zoooo herkenbaar. Echter voor mij is het heftigste deel heel lang geleden. Het blijft duidelijk communiceren van beide kanten voor begrip en om verder te komen. Ga zo door!
Servé Aarts zegt
Mooie en pakkende bijdrage. Compliment!
Jenny zegt
Dank je wel Servé!