Hoe kun je iemand uitleggen hoe het voelt om dagelijks pijn te hebben. Hoe kun je uitleggen hoe het is om snel, heel moe te zijn? Hoe kun je uitleggen hoe je hoofd mistig voelt en je nauwelijks helder kunt nadenken?
Mensen met chronische pijn en chronische vermoeidheid kunnen maar moeilijk uitleggen aan gezonde mensen hoe het is om elke dag pijn en vermoeidheid te ervaren. Immers, andere mensen zien hun vaak op hun best. Als chronische zieke kun je je best even opladen voor dat ene uitje. Of je doet je best op je werk. Als er niets lichamelijks waar te nemen, zou de chronische zieke voor de buitenwereld er heel gezond uit kunnen zien. Je functioneert prima voor de buitenwereld. Wat echter niet gezien wordt, is hoe je thuis instort door de inspanningen. Dat je lichaam tijd nodig heeft om te herstellen, om weer op te laden. Dat dit veel langer duurt dan bij gezonde mensen na inspanning, waardoor je altijd bezig bent om te doseren om het vol te houden.
Lynn Formesyn, een Vlaamse schrijfster, is chronisch ziek. Ze noemt zichzelf een mankemens. Ze heeft een vorm van reuma: spondylitis ankylosans. In Nederland beter bekend onder de Ziekte van Bechterew. Over haar ervaringen met van jongsaf aan zich ziek voelen en de uiteindelijke diagnose schreef ze het boek: Zinvol Ziek.
Zelf ben ik ook chronisch ziek zoals jullie weten. Terwijl ik dit schrijf, denk ik al, ach dat klinkt ook wel overdreven. Ook al denk ik dat ik mezelf geaccepteerd heb, ik wil het ook niet te zwaar maken. Maar ja, mijn lijf beweegt aan 1 kant niet zo goed, ik heb vitamine B12-tekort waarvoor ik elke 2 weken injecties krijg en ik heb ooit lang geleden de diagnose fibromyalgie gekregen. Qua pijn vind ik de brandende pijnen die mij onrustig maken of mij ’s nachts wakker laten liggen, echt heel naar. Ik heb niet zo’n duidelijke diagnose als deze schrijfster heeft gekregen. Dat is helaas voor veel mensen met chronische pijn- en vermoeidheidsklachten ook wel herkenbaar. Vaak is het een lange zoektocht naar de diagnose of spelen er allerlei factoren een rol wat een diagnose lastig maakt.
Lees ook het artikel: Mensen teleurstellen als je chronisch ziek bent
In ieder geval, ik verheugde mij op het boek Zinvol Ziek. In hoeverre zou ik me hierin herkennen? Nou best veel. Want het gaat echt niet alleen over Lynn zelf en de Ziekte van Bechterew, ook andere chronisch zieken komen aan het woord. Het gaat meer over de pijnervaring, het omgaan met de pijn en de vermoeidheid en hoe je hiermee omgaat richting je omgeving. Duidelijk is dat iedereen er ook anders mee omgaat. Zoals Lynn schrijft, het is eigenlijk rouw waar je doorheen gaat. Afscheid nemen van een gezond lichaam. En afscheid nemen van de hoop dat er een oplossing is en dat je verlost wordt van je ziekte. Een chronische ziekte is er in de meeste gevallen voor altijd.
Ondanks dat ik me nog vaak verontschuldig voor mijn snelle vermoeidheid of dat ik eerder afhaak en niet alles kan doen, merk ik dat ik toch wel een goede manier van leven heb gevonden. Ik heb mijn eigen ideale baan gecreëerd, die ik super leuk vind en familie en naaste vrienden weten dat ik alles gedoseerd doe. En dan kan ik best nog veel. Een mankemens voel ik mezelf niet, terwijl het misschien best een goede omschrijving is. Ik probeer echt de nadruk te leggen op wat ik wél allemaal kan. Zonder mezelf te forceren. Ik beschrijf mezelf wel eens als een iPhone met alle functionaliteiten, maar wel een met een slechte accu en de linkerkant van het scherm hapert soms een beetje…. Dat is wel een wat langere omschrijving dan mankemens, dus misschien is haar beschrijving toch beter 😉
Ik herken ook het relaas van de schrijfster over de ‘medische blik’. Hoe er naar je wordt gekeken door artsen en het label dat ze op je plakken aan de hand van bijvoorbeeld bloedonderzoek. Er wordt nauwelijks gekeken naar jou als mens. En als ze geen label kunnen vinden, dan heb je het helemaal lastig, want dan kun je hulp ook wel vergeten.
Wat kun je allemaal nog meer lezen in het boek Zinvol Ziek?
Ik moet allereerst zeggen dat ik het boek vooral geschikt vind voor een lezer die graag leest. Een lezer die bij voorkeur wat meer diepgang zoekt. Soms had ik zelfs de energie niet om het boek verder te lezen, omdat het me best veel inspanning kostte om alles goed in me op te nemen. Deze boekreview heeft echt wat meer tijd gekost.
Dat maakt het boek aan de andere kant wel interessant. Het is niet een snel weggeschreven boek over iemands ervaring, het is soms filosofisch en ook wel kritisch. Kritisch naar de maatschappij en hoe zij omgaan met chronisch zieken. Wat ik minder goed begreep, is het hoofdstuk dat gewijd is aan de politiek. Nu gaat dat specifiek over de politiek in België, maar ik snap eigenlijk niet wat de bedoeling was van dit uitgebreide hoofdstuk. Of wat het toevoegt, als je ook iets in het algemeen over het beleid van de politiek kunt schrijven.
Laat ik duidelijk zijn, het boek is absoluut geen klaagzang. Maar meer een roep om meer erkenning van chronisch zieken. Meer inzicht in chronisch zieken. Dat maakt het ook interessant voor mensen die in hun nabijheid iemand kennen die chronisch ziek ik. De schrijfster geeft haar visie op chronisch ziek zijn. Zoals Bart (chronische leukemie) het in het boek heel mooi omschrijft: er is een white privilege in onze maatschappij, maar zeker ook een health privilege.
Praktische informatie
Het is een goed vormgegeven boek (paperback). Helder wit papier en een fijne layout. Dat maakt het lezen wel echt makkelijker.
Titel: Zinvol Ziek
Ondertitel: De kloof tussen ziek en gezond anders bekeken
Auteur: Lynn Formesyn
Uitgeverij: Lannoo
ISBN: 9 789401 468695
Aantal bladzijden: 246
Prijs: 22,99
Te bestellen bij Bol.com
Laat een reactie achter