Soms voelt je lichaam niet meer als jouw lichaam. Alsof er iets niet klopt, maar je er moeilijk de vinger op kunt leggen. Je hebt klachten die er wél zijn, maar die vaak niet zichtbaar zijn. En misschien nog wel het lastigste: ze worden niet altijd begrepen.
Dat is precies wat veel mensen met dunnevezelneuropathie ervaren.
In dit artikel neem ik je mee in wat dunnevezelneuropathie precies is, hoe het je dagelijks leven beïnvloedt en wat je zelf kunt doen op het gebied van gezond leven, voeding, beweging en mindset. Ook deel ik mijn eigen ervaring met dunnevezelneuropathie, omdat juist die herkenning zo belangrijk is.
Wat is dunnevezelneuropathie?
Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening van de kleine zenuwvezels in je lichaam. Deze zenuwen zorgen voor het doorgeven van pijn- en temperatuursignalen, maar spelen ook een belangrijke rol in het autonome zenuwstelsel. Dat betekent dat ze invloed hebben op processen waar je zelf geen controle over hebt, zoals zweten, hartslag en bloeddruk.
Wanneer deze kleine zenuwvezels beschadigd raken, ontstaan er klachten die vaak lastig te plaatsen zijn. Volgens onder andere het Spierziekten Nederland en het DVN Expertisecentrum is dit een aandoening die nog relatief onbekend is, zelfs binnen de medische wereld.
Symptomen die vaak niet herkend worden
Wat dunnevezelneuropathie zo complex maakt, is dat de klachten sterk kunnen verschillen per persoon. Bovendien zijn ze aan de buitenkant meestal niet zichtbaar.
Veelvoorkomende klachten zijn:
• Branderige pijn, vooral in voeten en benen
• Tintelingen of een doof gevoel
• Overgevoeligheid voor aanraking (allodynie)
• Verminderde of juist versterkte pijnprikkels
• Problemen met temperatuur (kou of juist hitte niet goed verdragen)
• Verminderde zweetproductie (soms juist overmatig transpireren)
• Duizeligheid, hartkloppingen of flauwvallen
Internationale bronnen zoals Medical News Today geven aan dat deze klachten vaak samenhangen met verstoringen in het autonome zenuwstelsel.
Mijn verhaal: leven met pijn die niemand ziet
Voor mij is dunnevezelneuropathie geen theorie, maar dagelijkse realiteit.
Een van de meest ingrijpende klachten is de extreme gevoeligheid van mijn huid. Kleding die voor een ander heel normaal is, kan bij mij een pijnreactie geven die vergelijkbaar is met gordelroos. Dat maakt iets simpels als kleding kopen ineens een uitdaging. Ik ben blij dat er zoveel flared broeken in zachte stoffen te koop zijn, want dat maakt mijn leven een stuk aangenamer. Maar ook bij shirtjes en bijvoorbeeld beddengoed is het een uitdaging om precies dat te vinden wat ik kan verdragen.
Daarnaast zweet ik nagenoeg niet meer. Daardoor kan mijn lichaam warmte slecht kwijt en heb ik last van hitte-intolerantie. Warme dagen, drukke ruimtes of zelfs een warme douche kunnen al te veel zijn. Dit is met name vanaf april tot en met september echt een groot probleem, zelfs op zonnige dagen van 17 graden.
Ook heb ik dat constante branderige gevoel in mijn voeten. Alsof ze in brand staan. Goede schoenen vinden is daardoor een zoektocht. Op dit moment kom ik vaak uit bij merken zoals Xsensible of Skechers, maar zelfs dat blijft wisselend.
Wat ik misschien nog wel het moeilijkste vind, is dat veel mensen dit niet herkennen. Zelfs artsen niet altijd. Je ziet er vaak “gewoon” uit, terwijl er van binnen zoveel speelt en gewoon functioneren best een uitdaging is geworden.
Juist daarom zijn (inter)nationale community’s voor mij zo waardevol. Daar merk je: ik ben niet de enige. Mensen herkennen exact dezelfde klachten. Dat geeft erkenning en rust. En gelukkig ben ik een positief mens en kijk graag naar wat er wél kan in plaats van wat er niet kan.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose dunnevezelneuropathie stellen is niet eenvoudig. Dat komt omdat standaard neurologisch onderzoek vaak geen afwijkingen laat zien. De grote zenuwen werken namelijk meestal nog goed. Er is geen spierzwakte.
Daarom zijn er specifieke onderzoeken nodig, zoals:
- Een huidbiopt (waarbij de dichtheid van zenuwvezels wordt gemeten)
- Temperatuur- en pijnmetingen
- Autonome functietesten (zoals hartslag- en bloeddrukreacties)
- Bloedonderzoek om onderliggende oorzaken te vinden
Volgens het Maastricht UMC+ kan het traject naar een diagnose lang duren. Veel mensen lopen jaren rond met klachten voordat er duidelijkheid komt. Dat maakt het extra belangrijk om je klachten serieus te nemen en door te blijven vragen.
De rol van het autonome zenuwstelsel
Een belangrijk, maar vaak onderbelicht aspect van dunnevezelneuropathie is de invloed op het autonome zenuwstelsel. Dit deel van je zenuwstelsel regelt automatische processen in je lichaam.
Denk aan:
- Regulatie van lichaamstemperatuur
- Zweten
- Hartslag en bloeddruk
- Spijsvertering
Als dit systeem niet goed functioneert, kun je klachten krijgen zoals duizeligheid bij opstaan, hartkloppingen, extreme vermoeidheid of problemen met warmte en kou. Voor veel mensen is dit minstens zo beperkend als de pijnklachten zelf. Inmiddels heb ik ook de diagnose orthostatische hypotensie. Veroorzaakt door dunnevezelneuropathie. Ik vind dit ook een behoorlijke uitdaging in mijn leven, omdat het niet alleen zorgt voor het zwart worden voor de ogen bij opstaan, maar het bij mij ook zorgt voor benauwdheid en minder kunnen inspannen.
Mogelijke oorzaken en verbanden
Dunnevezelneuropathie kan verschillende oorzaken hebben. Soms is er een duidelijke medische verklaring, maar vaak ook niet.
Mogelijke oorzaken zijn:
• Diabetes of schommelingen in de bloedsuiker
• Vitamine B12-tekort of opnameproblemen
• Auto-immuunziekten zoals Sjögren
• Bindweefselaandoeningen zoals Ehlers-Danlos syndroom
• Bepaalde infecties of ontstekingen
Daarnaast wordt er steeds vaker een verband gezien met long covid. Sommige mensen ontwikkelen na een COVID-infectie klachten die passen bij dunnevezelneuropathie, zoals pijn, tintelingen en autonome disfunctie.
Volgens onder andere het Spierfonds en internationale onderzoeken is er nog veel onderzoek nodig om deze verbanden beter te begrijpen.
Ik denk dat ik altijd al problemen met mijn zenuwoverdracht hebt gehad. Als kind was ik al gevoelig voor prikkels, kon ik nauwelijks herstellen na een operatie of griep en was ik heel misselijk na sporten. Mijn klachten verergerden in de loop der tijd, maar toen we ontdekten dat ik een vitamine B12 opname probleem had én een vitamine B6 en D tekort, kon dit behandeld worden en is een deel van mijn klachten verminderd.
Wat nooit opgelost is en waar ik juist steeds meer last van heb, is het niet kunnen transpireren, de hitte-intolerantie en de bloeddrukproblemen (bloeddruk schommelt te veel). Hierdoor ben ik ook snel benauwd. Dat komt met name doordat mijn lichaam bij bepaalde inspanning en zeker in combi met het warm hebben, niet genoeg zuurstof kan brengen bij mijn hart en longen. Dit is een falen van het autonome zenuwstelsel, want ik heb geen hart- of longproblemen. In de praktijk kan ik niet meer in de bergen wandelen, niet teveel traplopen, niet meer veel kilometers achter elkaar lopen. Ook kan ik niet meer de hele dag in een actieve houding achter mijn laptop zitten. Dan moet ik tussendoor even liggen, omdat ik onwel word vanwege het feit mijn lichaam te hard moet werken om mijn bloeddruk stabiel te houden (ja, zelfs bij zitten dus). Het gaat wel de ene dag wat beter dan de andere, afhankelijk van bijvoorbeeld warmte, teveel afspraken tussendoor, enzovoort.
Waarschijnlijk zorgt de overgang bij mij momenteel voor extra triggers, waardoor de dunnevezelneuropathie verergerd is.
Wat kun je zelf doen? De kracht van leefstijl
Er is (nog) geen standaardbehandeling die dunnevezelneuropathie geneest. Maar dat betekent niet dat je zelf niets kunt doen. Juist door aandacht te besteden aan je leefstijl, kun je vaak toch wel enige invloed uitoefenen op hoe je je voelt.
Gezond eten als basis
Gezond eten speelt een belangrijke rol, zeker als er sprake is van tekorten of ontstekingen.
Denk aan:
- Voldoende vitamines en mineralen, vooral B-vitamines
- Omega 3-vetzuren
- Voldoende eiwitten
- Onbewerkte voeding
- Minder suiker en snelle koolhydraten
Dit ondersteunt je lichaam en past binnen een gezond leven gericht op herstel en balans.
Ook is genoeg water drinken ontzettend belangrijk. Voor iedereen, maar zeker bij dunnevezelneuropathie! Ik drinks soms bewust spa rood in plaats van gewoon water, omdat ik dit beter verdraag bij grotere hoeveelheden drinken. Of water met elektrolyten. In mijn geval is het goed als ik wat meer zouten binnenkrijg gedurende de dag, al kan dit voor anderen natuurlijk weer heel slecht zijn.
Beweging, afgestemd op jouw lichaam
Beweging blijft belangrijk, maar het moet wel passen bij wat jouw lichaam aankan.
Rustige vormen van beweging zoals wandelen of fietsen kunnen helpen om je conditie en doorbloeding te ondersteunen, zonder je lichaam te overbelasten. Ik merk echter dat bij wat langere inspanning achter elkaar, juist ook bij wandelen of fietsen, mijn lichaam daarna weer erg ontregeld is. Mijn hartslag maakt bijvoorbeeld het uur er daarna rare sprongen van hoog naar laag en mijn bloeddruk kan een poosje laag blijven.
Een korte training in bijvoorbeeld circuitvorm in de sportschool, inclusief rust tussendoor, werkt voor mij heel goed.
Ik vind het beweging heel erg belangrijk, maar bij dunnevezelneuropathie en vooral door de dysautonomie kan het wel een zoektocht zijn wat goed bij jou past. Er is altijd wel iets!
Mindset en zelfzorg
Leven met een chronische aandoening vraagt om een andere mindset. Om accepteren, aanpassen en goed voor jezelf zorgen. Zelfzorg is geen luxe, maar noodzaak.
Dat betekent ook: je grenzen leren kennen, keuzes maken en je energie verdelen. Voor mij betekent dat bijvoorbeeld dat ik bewuster omga met mijn dagindeling en beter luister naar mijn lichaam. Ik moet tussendoor soms echt even plat liggen. Eerst zag ik dat als luiheid, nu weet ik, mede door de uitleg van de cardioloog, dat het absolute noodzaak is om mijn zenuwstelsel even te ontlasten en weer op te laden.
Een gezonde leefstijl gaat dus niet alleen over gezond eten en beweging, maar ook over hoe je mentaal omgaat met je situatie. Ik zeg altijd: als plan A niet lukt, dan is er een plan B. Of plan C. Door je leven aan te passen, hoef je echt niet helemaal stil te zitten.
Ik geloof er zelf heel erg in dat je je lichaam ook soms moet uitdagen, om uit patronen te stappen die je anders te veel in je ziekte laten hangen. Dat kan gerust zonder echt over je grenzen te gaan, al is het heus soms wel een uitdaging.
Waarom meer bekendheid zo belangrijk is
Dunnevezelneuropathie is nog steeds een relatief onbekende aandoening. Daardoor duurt het vaak lang voordat mensen de juiste diagnose krijgen. Er zijn slechts ruim 9000 mensen in Nederland bekend bij wie de diagnose is gesteld, maar vermoedelijk hebben veel meer mensen dit.
Bekendheid van dunnevezelneuropathie is belangrijk, omdat het vaak lastig is om aan je omgeving uit te leggen waar je last van hebt. Dat zorgt soms voor minder begrip. Je oogt op bepaalde momenten best goed, maar niemand ziet dan wat voor inspanning iets ogenschijnlijk leuks en ontspannends, jou kost. Juist omdat het een voornamelijk onzichtbare aandoening is.
Let wel, er zijn mensen met dunnevezelneuropathie die alleen nog naar buiten kunnen via een rolstoel, omdat ze door de ernstige zenuwpijn in de voeten/benen niet meer kunnen lopen. Lopen kan daarnaast bijna onmogelijk worden door de ernstige dysautonome klachten, waardoor beweging te belastend is voor het goed functioneren van het zenuwstelsel.
Door erover te schrijven, hoop ik daar verandering in te brengen. Meer kennis, meer herkenning en uiteindelijk meer begrip.
Tot slot
Als jij jezelf herkent in deze klachten: weet dat je niet de enige bent. Blijf zoeken naar antwoorden, neem je klachten serieus en blijf goed voor jezelf zorgen. Als je mijn verhaal of de symptomen herkent, vraag dan naar een verwijzing naar een neurologie. Echter, wees voorbereid dat veel artsen, ook neurologen, nog heel weinig weten van deze aandoening.
Dunnevezelneuropathie is misschien onzichtbaar, maar de impact is groot. En juist daarom verdient deze aandoening meer aandacht.
Misschien vind je dit ook interessant:
Jenny
Laatste berichten van Jenny (toon alles)
- Ontstekingsremmende voeding: 25 voedingsmiddelen die helpen - 29 mei 2026
- Benauwd, maar de arts vindt niets: dit kan er spelen - 28 mei 2026
- Babybel kaasjes: gezond tussendoortje of stiekeme dikmaker? - 17 mei 2026
Laat een reactie achter